转移性结肠癌有哪些早期信号?一位MSI-H/dMMR患者家庭的真实经历
的母亲曾是一位走路带风的语文老师。周末她很少在家——要么去爬山徒步,要么奔波于两个城市之间,看我打比赛,看我弟弟带的球队训练。她总说,做老师的人、做母亲的人,一分钟都不能浪费。
可偏偏就是这样一个每分钟都要掰成两半用的人,在五十五岁这一年被强行按下了暂停键。
一个再寻常不过的日子,变成了我们全家最怕记住的日子
其实很早就有征兆。母亲多年便秘,她一直说是老毛病,加上那几年正处在更年期,消化不好也正常。她偶尔跟我提过一次,说大便好像比从前细了,像铅笔那么细。我没当回事,她自己也没当回事。后来我才知道,那叫“铅笔便”,是结肠癌最典型的预警信号之一。
那年暑假刚开始的一个清晨,母亲终于因为学校免费体检去做了推迟很久的肠镜。医生没有绕弯子,直接告知:结肠癌,肝上已经有转移,四期。确诊流程通常包括肠镜、病理、影像学检查,以及必要时的分子标志物检测。母亲后续做了相关检测,医生告诉我们,她属于MSI-H/dMMR转移性结肠癌。
我赶回家时,父亲站在医院走廊尽头,眼眶红红的,看见我就说:“你妈说,谁都不许哭,她还没倒下呢。”我心里像被人狠狠攥了一下。母亲自己坐在床上,手里还拿着手机查“IV结肠癌还能活多久”,看见我进来,第一句话是:“没事,妈能扛。”那是我第一次真正意识到,原来最坚强的人,有时候只是最不肯倒下。
治疗是把双刃剑,痛得让人想放弃,又不得不靠它活下去
接下来的日子像被按了快进。化疗、放疗、结肠切除术,因为放疗损伤,她还做了一段时间的临时回肠造口。我第一次帮母亲清理造口袋时,她扭过头不看我,声音很轻:“是不是很难看?”我说没有。然后她哭了。那是她确诊后第一次在我面前掉眼泪。
化疗的副作用是叠加着来的。先是恶心腹泻,然后手脚开始麻木发凉——那是神经病变,沾不得冷水,开门碰到金属把手都像触电。再后来脸上起了一层红疹,皮肤干燥脱皮,她对着镜子苦笑:“你妈都快变成毛孩儿了,眉毛掉光了,脸上的绒毛倒旺盛得很。”
最折磨人的是那种像逆着潮水走路一样的疲惫。母亲形容,化疗那一周,连从卧室走到客厅都像跋涉了几公里。她以前是那么风风火火的人,如今只能躺着,看窗外光线一寸一寸地移。有一次她轻描淡写地对我说:“我终于知道什么叫‘力不从心’了——就是你的心还想跑,身体却连站起来都在发抖。”
病灶复发后,我们开始认真打听新的治疗方向
结肠术后的低位前切除综合征让她一天要跑十几次厕所,根本没法出远门。曾经的徒步、广场舞、逛公园,都成了奢望。肝上病灶复发后,又做过消融,又被安排肝切除手术。
医生跟我们说,得做好长期带瘤生存的准备。母亲听后沉默了很久,那几天她没有哭,只是反复写一些东西,后来我才发现,她在手机备忘录里写了一句话:“不要选择绝望,那是对活着的人的惩罚。”
她开始以另一种方式活着。
复查发现肝上病灶复发时,家里那种熟悉的不安又回来了。后面她做过消融,也做过肝切除。医生和我们谈后续管理时说得很实在:这种病往往需要长期评估,方案会随着病情变化不断调整。
也是从那时候开始,我们第一次认真去了解:除了已经做过的这些治疗, MSI-H/dMMR转移性结肠癌还有没有别的选择。
一开始我们对“临床试验”是有顾虑的。家里人担心流程复杂,担心是不是“没办法了才去试”,也担心会不会并不适合母亲。后来和医生沟通后才慢慢明白,临床研究并不是随便报名就能参加,也不是所有患者都需要走到这一步。它更像是某些患者在标准治疗之外,可以进一步了解的一种路径。是否适合,要看病理类型、既往治疗、当前身体状况和研究入排标准,由医生或研究团队来综合评估。
这个过程里,真正让人安心一点的,不是听到“有新机会”几个字,而是有人把事情讲清楚:需要带什么资料、为什么要做这些评估、可能的获益和风险分别是什么。对患者家庭来说,知道自己还有选择,和知道自己到底适不适合,是两回事。后者更重要。
不是所有人都适合同一种治疗,问清楚比着急更重要
后来我们慢慢学会了一件事:面对 转移性结肠癌治疗,不要急着在网上给自己“对号入座”。同样是结肠癌,有没有转移、转移范围如何、是不是MSI-H/dMMR、之前用过哪些方案,都会影响下一步决策。
如果患者或家属正在了解 MSI-H/dMMR转移性结肠癌临床试验或患者招募信息,比较实际的做法是先整理好资料,包括病理报告、基因或分子检测结果、影像资料、既往治疗记录,再去和主治医生或研究中心沟通。这样比反复在网上搜“哪种方案最好”更有帮助。
最深的改变,发生在所有家人的身上
父亲的压力比谁都大。他自己血压高,还撑着照顾母亲。有段时间母亲化疗反应严重,他白天黑夜连轴转,终于有一天清晨坐在马桶上起不来——头晕得厉害。
和弟弟强行把他拉去社区医院,他还在说“一会儿你妈还等我熬粥”。我那时才想起母亲说过的话:照顾者也需要被照顾。那之后,我开始学着主动接手,让父亲去钓鱼、去老友家喝茶,哪怕只是一个人去公园安静地坐半天。
我和弟弟也变了。从前总觉得父母不会老、不会病,偶尔打个电话都是匆匆几句。现在我把微信置顶换成了家里的群,每天问一句“今天大便怎么样”,尴尬又自然。弟弟不再把所有的害怕都憋在心里,有一次他深夜给我发消息:“哥,我真的很怕有一天回去推开门,妈不在了。”
我们就在断断续续的对话里互相托着。
母亲之前常挂在嘴边的,是希望看着我们兄弟俩踏踏实实地工作,把日子过得安稳。确诊那天,她最先想到的,就是怕自己再也不能站在讲台上,怕没有机会多陪我们走几年。
现在她不再说那么远的事,只是认真地吃每一顿饭,认真地跟父亲牵手散步,认真地在我们回家时多煮两个菜。
尾声
去年秋天,母亲恢复得不错,在家给一个年轻教师线上指导公开课。我推门进去,她戴着一顶浅色的帽子,对着屏幕笑着说:“你这里的设计很好,再让学生多一点儿活动就更棒了。”
阳光打在她消瘦的脸上,我突然觉得,她没有输给癌症——她只是换了一种方式,继续做那个对学生、对生活都一腔热血的老师。
母亲教会我的,不只是要留意身体的信号,更是如何在命运面前不沉溺于绝望。
她说,人这一生会遭遇很多突如其来的转折,但转折之后要走向哪里,依然可以自己选择。她把这场病当成“人生故事里的一块暗礁”,船撞上了,险些沉了,但她一直在努力把好舵,看看这段航程最终能抵达怎样新的岸边。
(本文根据患者真实经历采访改编,人物为化名。文中提及具体诊疗方案仅代表个案,不构成医疗建议,请以专科医生的个体化评估为准。)
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