2018年，我开始右侧腰背部疼，还带着麻木和刺痛。医生说是“坐骨神经痛”，让我做理疗。好了一阵，我也就没再管。

2019年背痛突然变得特别厉害，我以为只是怀孕压迫的。生完女儿后疼痛轻了些，但到2020年2月，又疼起来了——这次更尖锐，腹股沟和臀部都发麻。

我又去医院，医生还是说“坐骨神经痛发作”，继续理疗。理疗师诊断为“产后骶髂关节功能紊乱”——在他们眼里，我就是一个刚生完孩子、腰背痛的年轻妈妈。我还去看了三个月中医推拿，幸好没被弄伤，但当然也没用。

终于为自己争取了一次检查

我第三次去找医生，很坚定地说：“不对劲，必须做影像检查。”医生开了X光，结果发现——我的骶骨上长了一个9×6厘米的大肿瘤。

谁想得到呢？一切从那时才真正开始。

确诊多发性骨髓瘤

医生先怀疑是骨癌转移或肉瘤。做了核磁共振、CT、PET-CT，还做了骶骨穿刺活检。最终病理回报：浆细胞来源，结合PET-CT上其他部位的骨质破坏，确诊为多发性骨髓瘤。

那时我才34岁。拿到结果那天，我丈夫陪着我。我脑子里只有一个念头：我是不是快死了？我的孩子怎么办？

那是我人生中最可怕的一段路。

一线治疗效果不理想

按照国内指南，我开始了第一线治疗：CyBorD方案（环磷酰胺+硼替佐米+地塞米松）。后来因为医保和自费部分的支持，换成了含来那度胺的方案。

三轮治疗后复查，肿瘤稳定了，溶解性病灶也“死”了。但我的免疫球蛋白指标先降后升，医生说：“效果没有预期的好，考虑难治性。”

医生还建议我可以考虑干细胞移植，但他说：“现在药物选择比以前多，不一定急着移植。如果缓解时间不够长，移植后很快复发，你受的罪不值得。”我决定暂时不做移植。

鼓起勇气加入临床试验

医生推荐我参加一项国内针对复发/难治性骨髓瘤的新药临床试验。那时候我很害怕——刚接受自己得了癌症，又要当“试药人”？

我想了几天，跟自己说：我还有什么可失去的呢？

试验用药是Selinexor联合卡非佐米和地塞米松。刚开始副作用很大——恶心、没胃口、累得像被抽空。我吃各种止吐药，喝姜茶，硬扛。最难受那几天全靠医院开的营养粉撑着。

柳暗花明：接近完全缓解

坚持了两个周期后，复查结果出来了——接近完全缓解。血液指标全部正常，骶骨上的肿瘤基本愈合了，疼痛也消失了。我已经好久没吃止痛药了。

更重要的是，试验团队帮我和当地医院协调，我不用再每周长途跑省城的大医院，可以在家门口输液。这对我来说是天大的帮助。

最难的是什么

我学会了一个人独处的时候冥想、写日记。我加入了一个骨髓瘤患者微信群，里面有几位和我一样的年轻妈妈。我们每天互相问候、互相打气。“你看，我还活着，今天还带孩子去公园了”——这种话只有病友之间才懂。

想对病友们说的话

我的医生说，我之所以能换到更好的治疗，是因为我一直在“为自己争取”。第一次坚持要做影像检查，第二次主动要求第二诊疗意见，第三次选择临床试验——每一步都不容易。

你无法改变生病这件事，但你可以选择怎么面对它。

不要一个人扛着。找家人、找病友、找医生，把你能得到的支持都利用起来。生病已经够难了，不需要再独自硬撑。

（本文根据患者真实经历采访改编，人物为化名。文中提及具体诊疗方案仅代表个案，不构成医疗建议，请以专科医生的个体化评估为准。）