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30岁确诊,36岁复发:一位弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的6年抗癌路

2026-04-07
作者:
见康新橙
浏览量:
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May是个爱热闹的人。她喜欢演唱会,只要有机会就去;喜欢唱卡拉OK,和朋友抢麦克风从来不客气;还养了五只猫,逢人就叫“我家孩子”。身上有好几处纹身,每一处都有故事。她说自己这辈子最大的爱好,就是“过得有意思”。

可2017年那个夏天,生活突然不跟她开玩笑了。

第一次:一个肿块,一场误诊

最开始,May发现左边乳房上有个小肿块。不痛不痒,她没太在意。几个月后,肿块长大了,她才去了医院。医生看了一眼,说是感染,开了抗生素。”May当时心里不太舒服,但也没多想。

药吃完了,肿块不但没消,反而更大了。还冒出一片奇怪的皮疹,从肚脐周围开始长,慢慢爬到后背和腿上。她换过洗衣液、沐浴露,全换成无香型的;涂过激素软膏,一点用都没有。同时,整个人像被抽空了一样疲惫——不是那种熬夜后的困,而是从骨头里往外冒的累,只想躺着一动不动。

“我当时想,可能就是感染没好利索。”May说。那一年她30岁,从来没想过“癌症”这两个字会跟自己扯上关系。

妈妈催她去大医院看看。到了市人民医院急诊,医生开了CT。片子结果出来没多久,急诊医生走进来说:“不是感染,需要马上做活检。”林梅愣住了。她脑子里闪过的念头是“良性肿瘤?”——连“恶性”都不敢想。

活检约在几天后。进了手术室,超声科医生拿着大号穿刺针,看了一眼片子,第一句话就问:“他们没告诉你可能是乳腺癌吗?”

May当场就哭了。医生没多说什么,操作很专业,但她心里扎了一根刺——后来需要外科处理的时候,她坚决要求换了一位医生。

一周后的早晨,她正在家准备上班,接到了肿瘤科的电话。“请来约个住院。”电话那头语气平静。林梅问为什么,对方说:“您还没跟医生谈吗?”话音刚落,外科医生的电话就打了进来。电话里,医生告诉她:不是乳腺癌,是另一种癌症——弥漫性大B细胞淋巴瘤。

“我当时没哭。挂了电话,眼泪才掉下来。”她给老板打电话请假,老板说:“今天别来了,去陪陪家人。”然后她去了妈妈家,一进门就绷不住了。

治疗:比想象中更残酷

 

淋巴瘤分很多种。May得的这种,侵袭性强、长得快。治疗方案是R-EPOCH方案化疗,需要住院,化疗泵24小时不停地输,连着输4天。中间只给15分钟的间隙让她冲个澡。第5天用利妥昔单抗,然后回家休养两周,再回来接着做。一共6个周期。

每次化疗结束,还要打一针叫做“聚乙二醇化重组人粒细胞刺激因子”的药,用来升白细胞。这个针的副作用让林梅形容为“全身每一根骨头同时断掉”。她吃了止痛药,一点用都没有。

化疗结束后是20次放疗。副作用排山倒海:骨痛、疲劳、恶心、脱发……最普通的事情——起床、走路、吃饭——都变得像爬山。

但她咬牙挺过来了。2017年底,医生告诉她:达到完全缓解。

缓解期的每一天,都像走钢丝

之后的几年,May每3个月、6个月、1年、2年做一次复查。每次快到复查的日子,她就开始紧张。皮疹冒出来会慌,摸到任何肿块会慌。有一次右胸又长了东西,跑去医院一查,是良性的乳腺纤维腺瘤,虚惊一场。

“每次做B超前一两个星期,我就开始害怕。”她说,“但我不想被这种害怕吞掉,所以尽量让自己忙起来,去做想做的事。”

她开始列遗愿清单。想去的地方、想看的演唱会、想玩的过山车,一样一样去实现。她告诉自己:“我值得好好活着。”

可内心深处,那个声音从来没消失过:“如果复发了怎么办?”

第二次:元旦过后,噩梦重来

2024年刚过完元旦,林梅注意到右边腋下长了一个肿块。这个肿块疼,很疼。她之前被医生反复告知“淋巴瘤的肿块一般不疼”,所以她还抱着一丝希望——也许只是淋巴结发炎?

她去了一家三甲医院门诊。等了四个小时,医生看了不到一分钟,说:“找你的外科医生吧。”

外科医生也同意“疼痛是好迹象”,但还是做了活检——从腋下取了一个完整的淋巴结出来。

结果出得很快。那天May正在上班,手机弹出医院App的通知。她犹豫了一下,还是点开了。

“弥漫性大B细胞淋巴瘤,复发。”

她以为自己看错了。翻到检查日期,对的;再翻到患者姓名,对的。她当着老板的面哭了。老板让她赶紧回家。

“我第一反应是害怕。”林梅说,“我不知道第二次会不会更厉害、更痛苦。我跟老公说,我不想再做了。但后来我想明白了——我还不想死。”

干细胞移植:清零,然后重建

 

复发的弥漫性大B细胞淋巴瘤,标准治疗是二线化疗联合自体干细胞移植。医生告诉她:不是每个人都符合移植条件,她的身体条件还可以,这是治愈希望最大的方案。

移植之前要做全面评估:骨髓活检、全身PET-CT、心脏功能、肺功能、牙科会诊——每一个器官都要确认能扛得住。

采集干细胞的那天,她坐在血细胞分离机旁边将近6个小时。管子连着输液港,机器把她全身的血液过滤了一遍,把干细胞分离出来,再把血输回去。机器嗡嗡响,房间很闷,她就那么干坐着。

“幸好一次就采够了。”她说,“不然第二天还得来。”

采集之后是预处理化疗——连续6天的大剂量化疗,把骨髓里的细胞彻底清除。那几天她吐得昏天黑地,整个人虚脱。

2024年7月,回输干细胞的那天,护士从冷藏罐里拿出一袋淡黄色的液体,解冻后通过输液管输进她体内。“我能感觉到凉凉的液体进来了,”她说,“那种感觉很奇妙。”

她在移植舱里住了两个半星期。不能出房间,家人只能隔着玻璃探视。免疫力几乎为零,任何感染都可能要命。

移植之后,抑郁来了

很多人以为移植结束就“好了”。但May说,最难的反而是之后。

她以为出仓那天自己会高兴得哭出来。事实是,她一点都高兴不起来。身体太虚弱了,走不了路,后背因为长期卧床疼得厉害,不得不去做物理治疗和正骨。免疫系统被彻底重置,所有疫苗都要重新打——乙肝、麻疹、水痘、百白破……一次门诊打了六针。有些活疫苗要等两年后才能接种。

“我失业了。”她说。第一次生病时她就没法工作,第二次她试着一边治疗一边上班,但请了太多假,最终还是没了工作。经济压力加上身体上的折磨,让她陷入了深深的抑郁。

“我感觉被困住了。什么都做不了,哪儿也去不了。我以为自己会庆祝活下来,但实际上每天都在挣扎。”

转折点发生在她慢慢恢复免疫力之后。她开始能出门了,能去超市了——这件以前觉得普通到乏味的事情,现在做起来竟然想哭。她开始主动联系朋友,回到妈妈家吃饭,跟姐姐像从前一样拌嘴。

“我姐姐住得离我不远,她是我最好的朋友。”她说这话的时候眼眶发红,“第一次化疗,她每天一早来医院陪床,帮我列问题清单,医生来了她帮我问

。第二次移植,她又来了。没有她,我不知道怎么撑过来。”

现在:学会和恐惧共存

2025年5月,May做了移植后第一次常规复查PET-CT,结果完全正常。她听到消息时在门诊走廊上小小地蹦了一下。

但她承认,每次扫描前还是会焦虑。“医生说这叫‘scanxiety’——扫描焦虑。”她笑了笑,“我问医生,我什么时候才能不害怕?医生说,可能永远都会有一点。但焦虑也改变不了结果。如果复发了,那就面对;如果没有,那害怕就是白费。”

她现在重新工作了,医生预约也从一两周一次变成了几个月一次。家里的五只猫还是闹腾,过山车还是敢坐,卡拉OK的麦还是抢。她说自己比生病前更珍惜那些“无聊的小事”——做饭、逛超市、跟家人吃顿饭。

“得癌症,不是什么‘最好的安排’。”她说,“但如果非要说出一个改变,那就是我知道了:活着本身,已经很值得感激。”

她不避讳聊复发、聊抑郁、聊痛苦。她把自己最难的那些时刻——看到复发报告的那一瞬间、移植舱里呕吐到发抖的那些夜晚、出仓后躺在床上动不了的绝望——全部摊开来说。

“因为这些东西,不说出来,就会烂在肚子里。”May说,“分享它们不是为了让人觉得可怜,而是想让别人知道——如果你也在经历这些,你不孤单。”

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