2022年8月，秀英70岁，身体却出现了异常——散步时总是莫名疲惫、心跳加速，连绕着小区走半圈都得扶着长椅歇好几次。儿女放心不下，硬催着她去医院检查。最初出现症状时，秀英还以为是心脏出了问题。2022年9月，她频繁心跳加速、气喘吁吁，社区医院心脏检查正常，血常规却发现血细胞计数低得吓人，医生当即让她去大医院急诊输血。在市医院的详细检查中，血液科医生怀疑是白血病，骨髓活检正式确诊了CMML。那段时间，她每天盯着报告上血红蛋白和血小板一点点下降，心里的不安越来越强烈。

谁也没想到，这份检查报告像炸弹：慢性骨髓单核细胞白血病（CMML）。

“我是不是活不久了？”秀英终日胡思乱想。女儿寸步不离地守在她身边，一遍遍握着她的手安慰、鼓励，帮她慢慢冷静下来，鼓起勇气面对这场突如其来的病魔。

病情急转直下

本以为积极配合治疗就能稳住病情，可几个月后，秀英的身体却愈发不对劲——乏力加重，还常常莫名发烧。复查结果给了这个家庭又一次沉重打击：CMML已进展为急性髓系白血病（AML），且伴有NPM1突变。

在秀英的印象里，白血病就等于死刑。绝望像潮水般将她淹没，她甚至一度想放弃治疗。

好在主治医生和护理团队没有放弃她。他们经常来开导她，告诉她带有NPM1突变的AML患者，通过规范治疗有很大康复希望。女儿无微不至的照顾，也让秀英的情绪渐渐平复，重新燃起活下去的信念。

绝境中的希望

秀英当了一辈子工会律师，为基层教育工作者的合法权益奔走，公平正义、迎难而上的精神早已刻进骨子里。她告诉自己：不能就这么放弃。女儿是她唯一的亲人，她舍不得丢下女儿，也舍不得还未好好享受的退休生活，舍不得练了几十年的扬琴。确诊AML后，秀英立刻开始化疗，为后续干细胞移植做准备。可事与愿违，化疗效果不理想，病情甚至有加重趋势。

就在她和女儿一筹莫展时，主治医生带来了一个好消息：由于她的白血病存在NPM1生物标志物，刚好符合一项针对AML患者的临床试验入组条件。

秀英对临床试验十分陌生，听到“试验”两个字就心生顾虑，觉得那是“无药可治”的无奈选择，甚至担心自己会成为“小白鼠”。但她觉得这是活下去的希望。最终，她决定加入——不仅为自己活下来，也希望为其他病友提供帮助，为AML的治疗之路添砖加瓦。

参加临床试验的日子并不轻松。秀英多次住院，经历了恶心、乏力等不良反应，但她从未放弃。她每天严格按照要求，准时服用三颗口服药物，认真记录身体状况和用药情况，只为提供准确的研究数据。

功夫不负有心人。 一段时间后，试验效果慢慢显现，病情得到有效控制，她也终于获得了干细胞移植的宝贵机会。2024年2月底，秀英接受了移植手术，住院调理六周后，于当年4月底顺利出院，重新回到熟悉的家。

从“小白鼠”到“宣传员”

亲身经历过临床试验后，秀英才彻底明白，自己之前的理解全是误解：

新药或新疗法进入临床试验，需要经过严格的伦理审查和前期实验来确保安全性；受试者的权益和安全会得到全程保障，一旦发现隐患，试验会立即暂停。参加临床试验的患者，不但不会被剥夺常规治疗的权利，反而能获得更细致的监测和更前沿的治疗机会。

很多病友担心被分到安慰剂组吃“糖丸”、耽误治疗。秀英总是耐心解释：对于活跃期癌症患者，临床试验使用安慰剂是不道德且被国家明确禁止的，参与者要么接受标准治疗，要么接受标准治疗加上正在研究的新疗法。

如今，康复后的秀英成了临床试验的“宣传员”。她把自己经历分享给身边病友，希望能消除大家对临床试验的误解，让更多有需要的患者勇敢抓住这份活下去的希望。

她每天都严格按照医生要求服药、复查，丝毫不敢松懈。能晒晒太阳、弹弹心爱的扬琴、和女儿聊聊天——这样简单的日常，就是她最大的幸福。

秀英想对所有病友说

秀英常说，她能活下来，离不开三个支撑：贴心的女儿、负责的医疗团队，还有给予她新生的临床试验。

她想对所有患有AML或其他癌症的病友说：

不要放弃，不要绝望。只要找到合适的医生、靠谱的医疗团队，找到适合自己的治疗方案，就一定能挺过去。我们要做自己生命的斗士，既要为自己而战，也要为身边的人而战。只要不放弃，就一定能看到希望的曙光。