我的狼疮人生：从19岁确诊到42岁的自我接纳
我大学是学美术的。和大多数大学生一样，我经常熬夜，饮食也不规律。渐渐地，我开始感到异常疲惫，双手也特别容易酸痛。起初我以为只是画画太多导致的手部劳损——毕竟动画专业需要大量手绘。
但后来，我开始频繁流鼻血。那种疲惫感不再是“大学熬夜”能解释的了。我以为自己得了白血病赶紧去医院看了，当时护士听完我的描述后说：“这听起来很像红斑狼疮。”暑假回家后，我去看了医生，做了血液检查。结果出来时，一切症状都指向了同一个名字：系统性红斑狼疮。
那一年，我19岁。
从一无所知到晴天霹雳
说实话，我以前从没听说过这种病。确诊后，我开始上网查资料——“炎症”、“死亡”这些词跳入眼帘。我了解了不同类型的狼疮，以及它如何攻击全身。对一个19岁的女孩来说，这简直是晴天霹雳。
我当时非常绝望，脑子里反复想：“这对我的生活意味着什么？我的学业怎么办？”我的身体越来越差，精力不断下滑，开始退课。大二那年，我决定退学回家。
二十二年的药物长征
确诊后，我开始服用羟氯喹（一种免疫抑制剂）和泼尼松（一种类固醇）。这两样药我吃了22年。几十年来，我还试过硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等各种影响免疫系统的药物。有些药的副作用很可怕——脱发、皮肤瘙痒，或者只是持续的恶心。
目前我在服用麦考酚酯，它帮助我度过了最长的一段无复发期。之前我曾尝试贝利尤单抗两年半，但效果不理想，而且每次输完我都疲惫不堪。现在，麦考酚酯联合羟氯喹和一种类固醇的方案，对我效果很好。
每天近20种药，以及意想不到的健康问题
我现在同时看风湿病专家。每天要吃将近20种药。如果漏服或迟服，疲惫就会立刻找上门。
红斑狼疮彻底改变了我每天的日常。病情发作时，我可能需要很久才能起床，有时必须躺在床上，用电热毯暖关节。穿衣服、洗头、做头发——这些大多数人习以为常的事情，都会变得非常困难。严重时，我的身体机能只有平时的四分之一。
而且，狼疮和服用药物都会抑制免疫系统。我比其他人更容易感冒或得流感，恢复得也更慢。
2019年，我患上了椎动脉夹层（颈部动脉撕裂）和假性动脉瘤。这是多年服用类固醇对身体造成的损害。现在，我有了很多新的限制：活动脖子要极度小心，不能再坐过山车，不能做任何可能让脖子剧烈晃动的动作，甚至吹头发都要格外谨慎。
我的医疗团队：不止一个医生
我的风湿病专家是我的主诊“狼疮医生”。他跟踪我的病情活动、血液检查、炎症指标、关节疼痛和药物使用。
我每年看两次眼科医生，做专门的眼部检查，监测某些药物可能对眼睛造成的损伤。我的眼科医生还治疗我的睑缘炎（眼睑边缘的慢性炎症）。
因为动脉瘤，我还有了一位神经科医生，每年做一次CT扫描，确保动脉瘤保持较小的状态。
给其他狼疮患者的几句话
首先，尽量不要把自己孤立起来。确诊时听到的消息可能会让你困惑又沮丧。在你开始了解这种疾病、以及它将如何影响你的生活的过程中，建立一个支持系统非常重要。
其次，好好照顾自己。对自己肩负的重担要宽容一些。像大多数关节炎患者一样，我很快就发现热敷很舒服，所以我经常泡热水澡。
最后，接纳它，但不要被它定义。我很幸运，不像其他一些病友那样需要住院。我还能工作，而很多人却不能。红斑狼疮确实很棘手，但你必须深呼吸，肯定自己，并不断提醒自己：你很坚强。
我已经学会了在生活中与狼疮共存。它是我的一部分，但不是我的全部。