我从来没想过，一个天天跟临床试验打交道的人，有一天会躺在病床上，亲手签下自己的知情同意书。

2020年春天。大儿子上五年级，小女儿刚满三岁。我在一家本土药企做临床试验协调员（CRC），每天的工作就是跟医生、患者、伦理委员会打交道，督促受试者按时随访、填写病历。我太清楚“临床试验”这四个字在老百姓心里意味着什么——“不就是当小白鼠吗？”

可我后来偏偏靠这个活了下来。

谁能想到，肚子胀会变成卵巢癌

最开始就是裤子勒得慌。我以为是过年吃多了，还去办了张健身卡。后来右下腹开始隐隐地疼，坐着疼，站起来就好点。再后来，尿频、总想上厕所，但去了又没多少。

我老公说：“你就是缺乏锻炼。”我妈说：“女人过了35都这样。”我也没当回事——直到有一天，我骑电动车接孩子放学，一个急刹车摔了，手掌撑地，疼得钻心。去社区医院拍片，骨头没事。我顺嘴跟医生提了一句：“我最近肚子总胀，能不能开点消食的药？”

那个老大夫没开药，而是按了按我的肚子。按到右边时，他脸色变了：“你这不对，里面好像有个硬东西。马上去大医院妇科，做个B超。”

第二天我在市人民医院做了阴道B超。做B超的医生一开始还跟我聊天，突然就不说话了，反复拍了很久。然后她出去把主任叫了进来。我躺在那里，心里“咯噔”一下。主任看完说：“右侧附件区有一个12厘米的复杂囊实性包块，需要尽快住院。”

我都没反应过来12厘米是多大。。

手术、分期、还有一个意外的“癌”

住院后，我被转到妇科肿瘤科。主刀医生是科主任。她看完片子后说：“无论良性恶性，这个包块都必须拿掉。手术中我们会做冰冻病理，如果是恶性，就需要扩大切除。”

我签了字——全子宫+双附件切除、大网膜切除、盆腹腔淋巴结清扫。手术持续了将近五个小时。我醒过来时，身上插着引流管、尿管，疼得说不出话。老公红着眼眶站在床边，欲言又止。

“是癌。”他说。“卵巢癌，IIC期。”

我还没哭，他又说：“还在子宫里发现了一个IA期的子宫内膜癌，也一起切干净了。那个早期的好治。但是卵巢癌……要做化疗。”

那天晚上我没怎么睡。不是怕疼，是怕死。我小女儿才三岁，她问我：“妈妈你肚子上的洞洞疼不疼？”我说不疼。然后偷偷把脸埋进枕头里。

医生突然问我：想不想参加临床试验？

术后三周，我的伤口刚愈合，医生找我谈话。她说我的化疗方案是紫杉醇+卡铂，6个周期，每3周一次。这是标准方案。但与此同时，他们科室正在开展一项贝伐珠单抗的临床试验。这是一种抗血管生成的靶向药、。试验的目的是对比在标准化疗基础上联合贝伐珠单抗，能否延长卵巢癌患者的无进展生存期。

“你符合入组条件。”主任说。“试验组的患者会在化疗的同时免费接受贝伐珠单抗静脉输注，一组是每3周1次，持续15个月。对照组只接受标准化疗。随机分组，双盲。”

我以前做CRC时，亲手帮医生填过无数份CRF表（病例报告表），也亲眼见过患者因为严重不良反应退出试验。我知道那七页知情同意书上写的每一句话意味着什么——高血压、蛋白尿、动脉血栓、肠穿孔、甚至死亡。

但我也知道另一件事：这个药在国外已经上市多年，国内正在做桥接试验。如果分到试验组，我就能比普通患者提前用上这个药，而且全部免费——包括贝伐珠单抗本身，以及治疗期间的关联检查费。

我老公第一个反对：“咱们自己花钱治也治得起，为什么要去当试验品？”

我说：“你不懂。卵巢癌的复发率太高了，三期四期的五年生存率不到30%。我虽然是IIC期，但已经是高危了。但凡有一线希望多撑几年，我想看到女儿上小学。”

签知情同意书那天，我哭了三次

那张纸有十几页。我作为专业人士，每个字都认识，但连在一起就读不下去了。因为我看的不是字，是“如果我死了怎么办”。

第一个哭，是看到“严重不良事件”那一栏。我知道那只是概率，但落在谁身上就是100%。

第二个哭，是看到“随机分组，不得选择”。我可能被分到对照组，跟没加药一样。那我不是白冒了风险吗？医生轻声说：“即使分到对照组，你也接受了最标准的化疗。而且试验结束后，如果证实有效，我们会安排补用药。”

第三个哭，是因为我妈坐在旁边。她不认识那么多字，但她知道我签了什么东西。她一直攥着我的手，手在抖。

最后还是我老公帮我定下来：“签吧。既然你觉得对，那就赌一把。我们一起扛。”

治疗中，最难的不是药

抽血做了一大堆基线检查——心电图、胸腹盆CT、血常规、肝肾功能、尿常规（查蛋白尿）。然后我被随机分到了试验组。这意味着我将在每次化疗的同一天，先打完紫杉醇和卡铂，再输上贝伐珠单抗。

化疗第一天，我紧张得手心冒汗。护士先给我打了一针地塞米松和苯海拉明（抗过敏、防反应），然后开始输紫杉醇。不到十分钟，我突然觉得喘不上气，喉咙发紧，整个人像被塞进了一个压缩袋。我拼命按呼叫铃。

护士冲过来，立刻停了输液，换上了生理盐水，又给我推了一针地塞米松。大概过了五分钟，我才缓过来。“这是第一次输注的反应，很常见，别怕。”护士拍拍我的肩，“我们放慢速度，一点一点来。”

那天我在化疗椅上坐了整整七个小时。回家路上，我在车上就睡着了，口水流到围巾上。

之后的副作用就像多米诺骨牌一样倒下来。

头发：第二次化疗后第四天早上，我洗头时一抓一大把。儿子看到地上黑乎乎的头发，躲进房间哭了。我反而没哭，让我老公用推子直接给我推了光头。我买了三顶假发，最贵的那顶两千多块，戴上像真的。有一天在菜市场，一个老太太夸我头发真好看，我说“谢谢，我刚化疗完”，她愣了半天没说出话。

口腔和喉咙：味觉全没了，吃什么都像嚼纸板。最饿的时候我吃腐乳——因为咸味还能尝到一点。喉咙像被刀片划过，咽口水都疼。我在网上查了一个偏方：康复新液（美洲大蠊提取物），含在嘴里慢慢咽，居然真能好一点。护士知道了，说：“算你有用就行，但别乱用偏方，先跟我讲。”

最难堪的是肛裂。化疗导致便秘，用力排便就会撕裂肛门那个地方。每次上厕所都像上刑，纸上是鲜血。我忍了三天不敢跟任何人说，最后实在受不了，打电话给我的试验协调员——现在轮到我作为受试者打电话了。她很平静：“刘姐，你什么没见过？把大便拍下来发给我，我问问医生。”

半小时后，周主任开了复方角菜酸酯乳膏，还让我加用乳果糖。她跟护士说：“她太要强了，你跟她说，这跟脚上长鸡眼一样正常，不用不好意思。”

神经毒性：四次化疗后，我的手指脚趾开始麻木、刺痛。冬天穿羊毛袜都像踩在针板上。贝伐珠单抗让我的血压从110/70飙到了150/95，我开始每天早晚在家测血压，记在本子上，每次输注前交给护士。

临床试验给了我什么？

15个月后，我完成了全部治疗。期间我做了无数次CA125抽血和CT复查。试验要求前两年每3个月随访一次，比普通患者更密集。每次CT前我都紧张，每次结果正常我都要哭一场。

我后来才知道，我那个批次入组的患者，试验组的中位无进展生存期比对照组长了将近5个月。5个月，对于普通人可能就是换个工作，但对于一个癌症妈妈——这5个月里，我陪女儿过了4岁生日，送儿子进了初中。

而且所有贝伐珠单抗和相关的检查费，加在一起为我省了将近20万。 我的医保报了化疗和手术的大头，但如果没有临床试验，我肯定用不起这个靶向药。

我想对正在犹豫的你，说几句真心话

第一，别把临床试验妖魔化。不是所有试验都是“小白鼠”。像有些靶向药，在国外已经验证了疗效和安全性，国内的桥接试验风险很低。问清楚：这是几期试验？药物在国内上市了吗？对照组给的是不是标准治疗？

第二，所有问题都要问，就算你觉得很傻。我作为专业人士都看不懂那几页纸，你完全可以请护士画图、打比方。知情同意不是走过场，问清楚是在救你的命。

第三，如果有机会，就去争取。我有病友因为担心副作用拒绝了试验，后来复发，再想入组已经不符合条件了。不是每个人都有第二次机会。

现在我活过了五年，已经“临床上治愈”了。女儿7岁，上小学一年级。开学那天我去送她，站在校门口拍了一张照片。我头发已经长回来了，很长，扎了个马尾。阳光底下，我眯着眼睛笑。

我活着看到了这一天。不是因为幸运，是因为我当年签下了那个名字。