一名晚期尿路上皮癌患者的4年长生存之路
我今年55岁，身体一直还算硬朗。2020年4月，一个再普通不过的早上，我上厕所时发现尿里带血，是那种洗肉水的颜色。不疼不痒的，一开始我也没太在意。但连着几天都这样，家里人催着我去看看，我才去了县城里的医院。
医生让做个B超，结果出来后，大夫的脸色有点凝重，说左肾上长了个东西，建议我们去大医院。那一刻，我的脑子“嗡”地一下，一片空白。不抽烟、不喝酒，家里也没人得过这个病，怎么就摊上这事儿了？
来不及多想，在家人的陪同下，我们立刻去了北京的医院。5月份，我接受了左肾切除手术。术后病理报告上的字我一个都不认识，什么“分化差的癌”、“高级别尿路上皮癌”、“侵犯脂肪”，但医生的解释我听懂了：这个瘤子恶性程度很高，容易复发和转移。
本以为切了肾就万事大吉，没想到，这只是噩梦的开始。
“怎么这么快？”——一个多月就转移了
手术刚过一个月，我还没完全缓过劲来，新的问题又来了。右肩膀开始疼，不是那种劳累后的酸痛，而是一种深层次的、持续不断的疼痛。没过几天，我无意中摸到右上臂和胸口，居然长了几个硬邦邦的肿块，按着也疼。
我心里咯噔一下。赶紧回医院做了个PET-CT，结果像一记重锤砸在我心上：癌细胞已经转移了，肩膀、胸口、大腿、甚至是臀部的肌肉里都有了。医生说这叫“多发转移”，属于晚期。
那时候的心情，真的不知道该怎么形容。刚做完大手术，花了一大笔钱，本以为能换来太平，结果才一个多月，病情非但没控制住，反而像野草一样全身蔓延。感觉之前的努力都白费了，看不到一点希望。
柳暗花明：化疗+免疫治疗带来“完全缓解”
绝望归绝望，家里人没放弃，我更没理由放弃。主治医生很快给我制定了方案：化疗联合免疫治疗。化疗用的是“吉西他滨+顺铂”，免疫治疗用的是“帕博利珠单抗”。
第一个周期下来，化疗的副作用就给我来了个下马威。恶心、呕吐，吃什么吐什么，人一下子就虚了。医生评估后，把顺铂换成了卡铂，副作用小了一些。但紧接着，又出现了严重的骨髓抑制，白细胞掉得厉害，又得调整剂量。那段时间，真是咬着牙硬扛，感觉像是在走钢丝。
然而，奇迹发生了。两个周期后，我复查了CT。拿到结果的时候，我手都在抖。医生看着片子，脸上露出了笑容，告诉我：“效果非常好，你体内的肿瘤几乎完全消失了！”
完全缓解（CR），这个词我第一次听，但我知道它意味着什么。肩膀不疼了，身上的肿块也摸不到了。那种从地狱到天堂的感觉，我一辈子都忘不了。医生也说，这是我的“幸运”。
带瘤生存的“持久战”
既然效果这么好，那就继续治。从2020年7月到11月，我完成了全部的6周期治疗。之后，医生建议我进入“免疫维持治疗”，单用帕博利珠单抗，每3周一次。
这一打，就是两年多，从2020年12月一直到2023年1月。期间我定期复查，结果都是“持续完全缓解”。现在虽然停了药，我依然每3-6个月去复查一次，结果也都很好。从2020年5月确诊到现在，已经过去整整3年半，接近4年了。我现在的状态很好，能吃能睡，生活完全自理，还能帮着家里干点轻省的活。
唯一的“小插曲”是治疗期间出现了点过敏性咳嗽，吃点孟鲁司特就好了。
我是乙肝患者，也能用免疫治疗
可能有人会问，你不是有乙肝病史吗（手术后才查出来的）？用免疫治疗安全吗？一开始我也很担心。医生告诉我，只要在治疗期间规律服用抗病毒药（恩替卡韦），定期监测肝功能和病毒DNA，就可以安全使用。
事实证明，医生是对的。我治疗了这么久，肝功能一直正常，病毒也控制得很好。所以跟我有类似情况的病友不要害怕，乙肝不是免疫治疗的绝对禁区。
我的几点感悟
- 别怕，现代医学有办法：确诊晚期，特别是那么快就转移，我差点崩溃。但事实证明，化疗+免疫治疗，特别是免疫维持治疗。
- 规范治疗，相信医生：治疗过程很曲折，副作用也大，但每一次调整方案都是医生和我共同努力的结果。和医生充分沟通，坚持下来，才能看到曙光。
- 长期管理，带瘤生存：现在癌症就像高血压、糖尿病一样，慢慢成为一种慢性病。我虽然经历过大风大浪，但现在也回归了正常生活。2年的免疫维持治疗后停药，我依然健康，这给了我和医生继续下去的信心。
- 心态要好，家人支持：得病不可怕，可怕的是心先垮了。感谢我的妻子和孩子一直陪伴我、鼓励我，给我经济和精神上最大的支持。好的心态是最好的抗癌药。
- 医生说，像我这样晚期上尿路尿路上皮癌，能获得持续3年半以上的完全缓解，是非常难得的。我写这些，就是希望我的经历能给正在迷茫、恐惧的病友们一些力量。癌症不是绝症，只要我们勇敢面对，科学治疗，即使是“晚期”，也依然可以拥抱长生存。