一位四期黑色素瘤患者的“三个月人生”
陈恺从没想过,“四期黑色素瘤”会落到自己头上。
50岁的他,前半生几乎顺风顺水:婚姻幸福,工作稳定,家庭和睦,身体一直健康。“我以前觉得,日子会一直这么平静地过下去。”他说。
一个肿大的淋巴结,打破了平静
2022年年底,他无意间摸到脖子上一个发硬的淋巴结。起初,家庭医生判断可能是炎症,先用抗生素观察。但一个月后,肿块不但没消,旁边又冒出新的。
B超提示可疑病变,穿刺活检结果很快将全家打入谷底:转移性黑色素瘤。
这让所有人都很意外。陈恺并不常晒太阳,也没有典型高危暴晒史。最终,医生将原发灶锁定在他头皮上一颗存在了20多年的痣。因为长在秃顶后的头皮上,那颗痣其实被不少医生看过,却一直没显出明显异常。可偏偏,它就是病根。
新辅助免疫治疗“没起作用”
PET-CT显示暂时没有内脏转移,陈恺最初被定为3C期黑色素瘤。医生为他制定了当时较先进的方案:先做新辅助免疫治疗,再进行手术。
他接受了伊匹木单抗联合纳武利尤单抗治疗,随后切除了颈部淋巴结和头皮病灶。手术顺利,但病理结果却并不乐观:免疫治疗对癌细胞几乎没有明显作用。
更糟的是,仅仅两次用药,他就出现了明显副作用:结肠炎、甲状腺功能受损,之后需要终身服用甲状腺激素替代治疗。
面对“继续用可能无效且有毒性的药,还是先停下来观察”的问题,他和医生团队认真讨论,并专门去另一家大型肿瘤中心寻求第二意见。最终,他们决定暂不继续治疗,进入严密随访。
“不是放弃,而是更清醒地观察和等待。”陈恺说。
癌症开始像“打地鼠”一样反复冒头
2024年2月起,病情换了一种方式卷土重来。
他的右臂皮下、胸壁脂肪层、肩胛附近,不断冒出新的黑色素瘤病灶。每次都能通过小手术切掉,但新的病灶又会陆续出现。
“像打地鼠一样,这里切了,那里又冒出来。”他说。
刚开始,他还能安慰自己:至少病灶还没跑到内脏,每次都还能完整切除。但当这种模式持续近一年,医生明确告诉他:不能再只靠手术‘救火’了,必须找到真正有效的全身治疗。
参加临床试验后,病灶一度“清零”
摆在他面前的选择包括:更新的免疫联合方案、肿瘤浸润淋巴细胞治疗,以及不太适合他的靶向治疗。
几经权衡,陈恺参加了一项PD-1/LAG-3联合治疗临床试验,最终进入标准治疗组,使用纳武利尤单抗联合瑞拉利单抗。
刚开始,复查结果并不统一:有的病灶缩小,有的反而增大。医生认为这可能是假性进展,即免疫细胞进入肿瘤后造成暂时性“变大”。
又坚持了三个月后,好消息终于来了。到2024年11月复查时,影像学上已看不到明确活动性病灶,原先最令人担心的部位,也更像是坏死后留下的疤痕。
“那一刻,我真的觉得像中了大奖。”他说。
肿瘤消失了,治疗却被迫停止
可喜悦并没有持续太久。
他的血常规显示嗜酸性粒细胞异常升高,腋下还出现肿大淋巴结。医生出于安全考虑暂停治疗,并手术切除了腋下淋巴结。幸运的是,病理证实这不是肿瘤复发,而是免疫系统过度激活后的反应性增生。
2025年2月再次全身评估,依然没有发现肿瘤残留迹象。
但随后,他又出现更严重的不良反应:嗜酸细胞持续升高,脸、颈部和上半身明显浮肿,稍微活动就气喘。进一步检查后,医生判断他发生了较罕见的免疫相关毛细血管渗漏综合征。
这意味着液体从血管渗入组织,导致身体异常积液。经过激素和利尿剂治疗,症状才逐渐缓解。而原本计划进行18到24个月的免疫治疗,也不得不在8个月时无限期中止。
“肯定遗憾,但前提是先让人安全地活着。”陈恺说。
“一次三个月”,成了他新的生活方式
黑色素瘤改变他最大的地方,不只是身体,而是时间感。
现在,他把生活过成了一个个“三个月单元”:每三个月做一次PET-CT或脑MRI,然后等待结果。扫描前一周,焦虑常常袭来,失眠、烦躁、心慌,都是常态。
他后来学会了一件事:不再第一时间自己点开手机里的检查报告。
“有几次我在手机上先看到不好的字眼,整个人直接崩了。”他说,“现在我宁愿等医生当面告诉我,至少如果是坏消息,也能马上知道下一步怎么办。”
这种节奏,让他逐渐接受了不确定性,也更认真地对待日常生活:更珍惜和妻子相处的时间,更投入工作,也更愿意为自己的治疗决策发声。
“为什么不能是我?”
很多人问陈恺:你平时不怎么晒太阳,也按时体检,为什么偏偏是你?
他的回答很平静:“为什么不能是我?命运本来就不会先来征求意见。”
如今,他知道自己还远远谈不上“治愈”。只是眼下,病灶被控制住了。但他并不绝望。因为这些年,他亲眼看到黑色素瘤的新药和新疗法更新得有多快。
“也许几年后,真的会有更接近治愈的办法。”他说。
写给同样在黑暗中的人
如果要总结这些年的经验,陈恺最想提醒两件事。
第一,不要只靠网络搜索给自己下判决。看到检查结果后,别急着在手机上搜到崩溃,不放心就去大医院、去有经验的肿瘤中心,必要时听第二意见。
第二,不要低估黑色素瘤的危险性。很多人以为“皮肤癌切掉就好了”,但黑色素瘤一旦转移,完全是另一回事。哪怕是一颗多年不变、看起来很温和的头皮痣,也可能成为后来全身播散的起点。
如今,陈恺仍在每三个月和命运“对一次答案”。他已经慢慢适应了这种节奏:复查、等待、紧张、松一口气,然后重新回到平凡生活中,陪妻子、上班、和朋友见面、吃一块蛋糕。
“不是只能活三个月,”他说,“而是要认真地活好每一个三个月。”
