我叫李静，今年55岁。2025年夏天，一张诊断书把我的世界彻底打翻了——胃印戒细胞癌，IV期。在这之前，我生活规律，每天散步，，曾是马拉松爱好者，也喜欢游泳。我吃素25年，不喝酒，不抽烟，三餐以沙拉、水果和蔬菜为主。所以当医生说出“胃癌”两个字时，我整个人都懵了。我一直以为，这种病多半和生活习惯不好有关，而我恰恰相反。

最初的不对劲

最早发现异常是在一个周末的晚上。我们家每个周日都有家庭聚餐，孩子带着对象回来，我妈、弟弟也常来。我平时习惯少食多餐，一天吃三餐和加餐，但到了周日大餐时，总想每样都尝一点。那天我刚吃了几口，就冲进厕所吐了。我在学校工作，心想是不是传了流感，没太在意。接下来一周，胃一直不舒服，我以为多休息就好了。可第二个周日，同样的事又发生了。第三个周日，还是这样。我开始怀疑是不是期末压力太大，或是胃食管反流——我儿子说他之前反流也这样。

直到有一天，吞咽时胸口和后背剧烈疼痛，食物像卡在那里下不去。我终于意识到，事情没那么简单。我预约了胃镜。做完后，医生出来告诉我：“发现一个溃疡，溃疡下面还有一个肿瘤，位置在食管和胃的连接处。”医生没有当场说“癌”，但从护士和医生的表情里，我什么都明白了。

确诊：印戒细胞癌

第二天，路上接到了医生的电话：“很抱歉告诉您，您得的是印戒细胞癌，一种非常罕见的胃癌，恶性程度很高，我们要尽快安排治疗。”那一刻，我脑子里嗡嗡的。朋友就在旁边开着车，她成了第一个知道这件事的人。回到家，我只告诉了丈夫、两个孩子、妈妈和最好的朋友。

2025年6月成了我人生中最疯狂的月份。每一天都有至少一两个、有时三个预约：再次做胃镜、做腹腔灌洗、置入输液港。置港时还发生了意外——医生不小心刺破了我的肺，导致气胸，又紧急做了引流。检查结果比预想的更糟：癌细胞不只在那个肿瘤里，已经扩散到了胃黏膜和腹膜。原来医生计划先用FOLFOX方案化疗四次，然后做胃部分切除。但看到腹膜有癌细胞之后，方案完全变了——改为十次更强的化疗加免疫治疗。

那一整个月，我几乎没跟外人提起过自己的病。我是一个习惯于做计划、解决问题的人，刚确诊时脑子里只有一件事：“赶紧治，医生说它很凶，一分钟都不能耽误。”我拼命约医生、查资料，但也很清楚网上的信息不能全信。现在回头看，那时的我其实很需要支持，只是自己还没准备好开口。

希望与打击

化疗从6月底开始。我出现了很多副作用：手脚麻木、冷敏感、恶心、疲劳。但我头发没有掉光，只是变薄了。最难受的是体重掉得厉害——从145斤掉到117斤。我瘦得自己都不敢照镜子。以前那个跑马拉松、爬山的自己不见了，现在连在自家林间小路上走一圈都要歇好几回。

2025年12月中旬，我做了第二次腹腔灌洗。之前医生说，如果这次灌洗结果干净，就可以考虑手术。我特别有信心。前一天晚上，一群关心我的朋友甚至开了线上祈祷会，为第二天的结果祝福。我信心满满地等着医生打电话来。结果电话来了，却是：“很抱歉，灌洗里还是有游离癌细胞，我们这边暂时不能做手术了。”

那是圣诞节前。我正在家和孩子、妈妈一起烤饼干。挂了电话，我整个人都懵了。失望、愤怒、不甘——说不清是什么滋味。但我女儿立刻打开电脑，说：“妈，我们去别的医院问，全世界这么多好医院，肯定有人愿意在你这种情况下做手术。”

去更好的医院找希望

我们查到了其他地方有比较丰富的胃癌腹膜转移治疗经验。2026年1月，我去了北京。在那里，肿瘤内科、外科团队一起评估了我的情况，重新做了CT、血检、基因检测。遗憾的是，维持化疗效果不理想——腹膜积液没有减少，影像上还有索条影。专家团队给了我四个治疗方向：

方案一：换一套更强的新型全身化疗，先做四个周期看看效果。

方案二：腹腔灌注化疗。先在肚子上埋一个腹腔输液港，每两周做一次腹腔内直接给药化疗。做三个周期后，做全胃切除；术后休养一段时间，再补三个周期的腹腔化疗。

方案三：肿瘤细胞减灭术加腹腔热灌注化疗（HIPEC）。就是先开腹把所有肉眼可见的肿瘤尽量切干净，然后在腹腔里灌入加热后的化疗药，持续灌洗60到90分钟。做完HIPEC后择期再做全胃切除。

方案四：参加一项在随机对照临床试验。患者随机分到两组——一组经胸壁输液港化疗，另一组经腹腔港化疗，都是术前三个周期、术后三个周期，中间做全胃切除。

面对这四个选项，我既觉得有希望，又觉得有些无所适从。我住在河北，家里还有老人和孩子。去北京治疗来回跑已经很折腾，如果选需要反复住院的HIPEC或临床试验，就意味着要长期离家。你不知道自己还有多少时间，到底愿不愿意离开家人那么久？这个问题，我每天晚上都在想。

但无论如何，有选择总比没有选择好。最让我受打击的是去年12月那次电话——“手术没戏了”。而现在，至少有了四个可能的方向。目前我正在进行新的全身化疗（第16次循环，第2次用新方案），打算先做四个周期，4月再去北京复查，再和外科医生当面聊一次，最后决定选哪个方向。

化疗日的真实模样

很多人不知道，化疗日其实挺孤独的。我们这里因为疫情防控的惯性，家属不能进输液室。我一般先见医生，可以带家人进去，但一到输液那一步，家人就得出去。我一个人坐在里面，周围全是滴滴响的机器，护士、医生、前台接待来回走动。很嘈杂，又很孤独。

每次输液前，我会提前一晚像收拾旅行包一样装好“化疗包”：一本书（虽然经常看不进去）、耳机、零食和水。还有一个小毯子，输液室总是很冷。最难受的是输液前给的激素——那股劲儿让你脑子兴奋得停不下来，有很多想做、想写、想计划的，但身体累得要命，又睡不着。我称它为“又累又嗨”。

那些没人告诉过你的小事

化疗之后，很多生活细节是健康人根本想不到的。

关于卫生间：化疗药物会通过代谢物排出来。所以我每次带化疗泵回家的那46个小时，只能用家里指定的一个厕所，上完要双冲，还要用消毒湿巾擦拭座圈。我不能去学校（我在小学工作，怕孩子碰到输液管），也不敢去商场公厕，怕给别人带来风险。

关于吃饭：味觉全变了。以前我爱吃薄荷糖、喝薄荷茶，现在一碰薄荷嘴里就像烧起来一样疼。有人推荐我换肉桂味牙膏，果然好很多。食物更不用说——吃什么都像金属味。我囤了整整一个储物间的各种饮料，全都不爱喝了。但意想不到的是，一天我儿子在院子烤牛排，我竟然觉得特别香。我可是25年没吃过红肉的人。试了几小口，胃竟然受得了，而且觉得特别好吃。现在我每周会吃一点红肉，补充营养。

关于身体变化：冷敏感最折磨人。大夏天我要戴加绒手套和橡胶手套双层才能从冰箱拿东西。有一回早上想吃个鸡蛋，伸手进冰箱去拿，刚碰到蛋壳就觉得像触电一样，整只手瞬间弹开。现在手指和脚趾的神经病变还没完全好。还有，我用了几十年的洗衣液现在闻了就想吐，家人继续用，我只好把自己的衣服分开用无香款洗。

关于社交：为了鼓励自己，我开了个小红书号，发些抗癌日常小贴士——比如嘴唇干燥用乳头皲裂膏很好用，嘴里疼就换肉桂牙膏。没想到很多病友都来看。我以前是老师，教过的学生有的已经上大学了，寒假还特意约着来看我。还有一次，学校同事不声不响地组织了“静姐加油”活动，老师们穿着淡紫色的T恤，孩子们也穿相近颜色的衣服。要知道，胃癌的公益颜色就是紫色。有一个我素不相识的教工手工社团，还给我缝了一床被子，上面绣满了祝福。

我为什么还在坚持

很多人问我：你都IV期了，怎么还录短视频？还每天遛狗？我的回答是——因为这些让我感觉自己还是那个人，还是那个喜欢动、喜欢做事、喜欢帮助别人的李静。

每天早上我尽量出门走一圈，哪怕腿沉得像灌了铅。我家里有一片小树林，里面我自己踩出了几条小路。状态好时能走三圈，不好时走一圈就回来，定个1小时闹钟再走一圈。这不仅是身体的锻炼，更是精神上的锚点。

我女儿今年9月要办婚礼，儿子也快结婚了，而且儿媳怀了宝宝。我这一辈子都在学校和别人的孩子打交道，多想有机会亲手带带自己的孙子孙女。这就是我最大的希望。我知道，印戒细胞癌晚期目前还不能说“治愈”，但我相信科学——也许有一天，癌细胞能被控制到最少，我能看着孩子们成家，能和他们一起吃饭，能陪孙辈长大。

如果有人刚确诊，我想说三句话：第一，做自己的代言人，不懂就问医生“能不能说点听得懂的话”。第二，别怕寻求第二诊疗意见。第三，试着接受别人的帮助——我原来什么都要自己扛，现在明白，让别人为你做一点事，是一种互相成全。我从去年8月才鼓起勇气把病情告诉更多人，然后突然发现，背后多了一整个世界在支持我。这世界很大，很温暖，比我想象的有力得多。

明天，我又要去医院了。新的检查。新的希望。

（本文根据患者真实经历采访改编，人物为化名。文中提及具体诊疗方案仅代表个案，不构成医疗建议，请以专科医生的个体化评估为准。）