眼睛干涩到连给孩子读绘本都睁不开眼，口干到每咽一口饭都要就着水，浑身蚀骨的疲惫感，让我独自照顾的孩子时，好几次都差点撑不住。

“那几年我总在想，要是找不到病根，这罪就永远没个头。” 林岚说。最终确诊干燥综合征，对她而言，是一场靠着不放弃的坚持、一次次主动求医争取，才换来的胜利。而拿到确诊报告的那一刻，她悬了好几年的心终于落了地，也终于看清了前行的方向。

确诊后的这些年，林岚一边学着用药物和生活方式调整控制症状，一边慢慢摸索真正适合自己的调理方法。日子久了她渐渐明白：能把自己从泥潭里拉出来的经验，或许也能帮到更多和她一样的人。

她既盼着能亲身参与到干燥综合征新疗法的研发中，更想用自己踩过坑、绕过路的经历，帮更多病友少走那几年漫长又煎熬的确诊弯路。

正是这份念头，让她在十多年前，鼓起勇气报名参加了人生中第一项干燥综合征相关的临床试验。在那之后，她又陆续参与了多项临床研究，其中就包括一项关键的 Ⅱ 期临床试验。

这些经历带给她的，不只是优先接触新治疗方案的机会，更是对疾病全新的理解，和面对未来的底气与希望。

“我接触到了更多深耕风湿免疫领域的研究者、临床医生，还有那些真正把干燥综合征的发病机制、诊疗细节研究透的顶尖专家，” 她说，“毫不夸张地说，在临床试验里学到的东西，比我自己翻资料都要懂得更多。”

对林岚来说，参加临床试验，从来都不是一时冲动，更不是旁人误解的 “走投无路的选择”。

她说，这既是为了给自己争取更规范、更精细化的医疗照护，更是为了在自己的健康这件事上，做一个握有主动权的人。

临床试验也给了她一个难得的机会：能长期对接真正对自身免疫性疾病有深刻理解的专家团队，而这些专家，愿意拿出足够的时间和精力，关注她一个人的病情变化、症状波动。

每一次回院随访，她都能更清楚地了解自己的病情进展，更明白自己的身体对治疗的反应。她始终格外认真地配合每一项流程，因为她知道，有太多病友，可能因为身体状况、家庭照料的难处，没办法参与到研究中来。林岚总觉得，自己有责任代表这个群体，也一直鼓励身边的病友，在条件允许、评估合规的情况下，勇敢地迈出这一步。

“有一次随访，医生告诉我，我手指的关节炎症消下去了。那天回家，我终于重新戴上了我的结婚戒指 —— 两只手都能轻松戴上了。”

那一刻她无比笃定：改变是真的有可能发生的，而所有的坚持和付出，都值得。

林岚从来不会神化临床试验，她总是很坦诚地和病友们分享自己最真实的感受。

入组前的筛选流程确实要花时间，有时候光各项系统检查就要跑好几周；入组后也有不少规定的检查项目，更要严格按照要求按时随访。这确实需要我们付出额外的精力，提前做好时间和生活上的规划。但让她很安心的是，研究团队会提前给出清晰的日程安排，全程都会和患者保持顺畅的沟通，这些都帮她很好地化解了过程中的难处。。