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膀胱癌不是老人专利!28岁女生确诊后,如何一步步走向治愈?

2026-04-07
作者:
见康新橙
浏览量:
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2023年秋天,我发现尿里有一点血。真的只是一点点,淡淡的,像被水稀释过的粉红色。

我几乎没当回事。那段时间工作忙,换季,可能是尿路感染,可能是例假快来了——我在脑子里替它找了无数个无伤大雅的理由。吃了点药,血丝断断续续,有时来了,有时又干净得像什么都没发生过。

过了几个月,它还是没有彻底消失。我其实差点就把泌尿外科的预约取消了——那几天我喝水多,尿色清亮得很。但心里有个很轻的声音说:去看一眼,就一眼。

那个“看一眼”,从此改变了所有。

 

“癌”这个字落下来的时候

检查、手术、等待病理,时间被拉得又密又长。2024年2月,一个暴雨天——这在二月很不寻常——我接到了父母的电话。

爸爸是退休医生,妈妈是退休护士。他们比我先知道结果。

爸爸尽量平稳地告诉我:膀胱癌,高级别,但还没有侵犯到肌层。妈妈后来接过电话,声音里有我听了一辈子都熟悉的温度,那天却像隔着一层水雾。

我站在窗边,外面的雨大到看不清对面的楼。脑子里只有一句话反复在响:怎么是我?怎么会是28岁?

妈妈后来跟我说,那一刻她脑子里也在轰响。在她所有学过的医学图谱里,膀胱癌应该是一个老年的、常年吸烟的、男性的疾病。“你不符合任何一条。”她说。但癌细胞不讲统计学。

第一次问诊之后,我决定换

 

初次就诊的那段经历,说实话,我不太愿意回忆。

诊室的白炽灯很亮,对面的话却很冷。医生清晰地告诉我复发的概率、恶化的可能性,甚至提到了膀胱全切。我听懂了每一个字,但没有一个字能落进我心里。它们只是悬在那里,像一团乌云,把我压得很小很小。

走出医院的时候我想:我需要另一个人,我需要被当作一个人来看待,而不只是膀胱里的一个肿瘤。

我多去了几家医院心。这个决定改变了一切。

接诊的教授第一次见面就让我觉得不一样。他也讲到了从BCG灌注到全切的全流程路径,但他补了一句话:“我们先从最基础的开始,一步步来。走不下去,我们再换一条路。”

BCG灌注的两年,妈妈在每个周五等我

治疗的核心方案是BCG免疫灌注。简单来说,就是把一种减毒的活菌药物灌进膀胱,让免疫系统被唤醒,主动去攻击癌细胞。

听上去温和,但身体的感觉不是这样。

每周五下午,我需要把药液在膀胱里保持两个小时。这两个小时里,灼热感、刺痛、无法抑制的尿意会一层一层涌上来。我咬过牙、流过汗,有时候抱着靠垫蜷在治疗床上,盯着天花板上的灯一动不动。两个小时后去卫生间放下药液,整个人像被抽走了力气。

接下来的一两天,膀胱敏感到每十几分钟就跑一次厕所,有时候还带着低烧和全身酸疼。到第四五次治疗时,那种疲惫是全身性的,像患上了一场很慢的流感。

但每一个周五,妈妈都在。

她从我所在城市另一端的住处赶过来,为我做饭,把客厅的窗帘拉好,让光柔和一些。我们会一起看老电影,是那种黑白片,节奏很慢,台词里有我们共同记忆的旋律。天气好的时候,我们沿着小区慢慢走,步子很轻,话有时多有时少,但不需要刻意。

我从没跟她说过我有多害怕。但我想她都知道。她没有拆穿,只是用她的方式告诉我:我在这里,你不会一个人。

妈妈眼里的我,和我没有说出的那些夜晚

妈妈几乎住进了我的生活。她开车陪我去医院,把药盒按日期分好,在我不想说话的时候静静坐在旁边织一条米色的围巾。后来我才知道,她在家里有一个很厚的本子,记着我每次治疗的反应,几月几号有什么不舒服,下一次需要注意什么——退休护士的习惯,在女儿身上延续成了另一种守护。

我有时会想,妈妈看到的我,是什么样的?

 

一定有很多她不知道的事吧。比如我有些晚上失眠,躺了很久盯着窗帘缝里漏进来的路灯光发呆,心里翻来覆去想的不是复发率,而是“我还能生孩子吗”。有一回我蹲在浴室里,没有来由地哭了一小会儿,然后洗了把脸走出去,像什么都没发生一样问她想看什么片子。

 

我没有表现出的害怕,比表现出来的要多得多。但我需要被看到的,不是害怕本身,而是我需要她。

而妈妈给我的方式,正是我需要的——不是解决问题,是陪我待在问题里,直到我慢慢长出自己的力量。

2024年10月,医生说了那四个字

“没有病灶了。”

那是2024年10月的复查结果。我做了维持灌注,做了膀胱镜,等了很久的病理,最后等来这四个字。

我记得教授的语气很平静,我却耳朵轰鸣了一下。不是恐慌,是一种被什么重重按下之后突然松开的感觉。

之后是漫长的维持治疗,每三个月、然后每六个月复查,直到2016年,教授对我说:“如果想要孩子,可以准备了。”那是我听过最温柔的一张绿灯。

把这份暖传下去,是我愈合的方式

刚确诊那阵子,我很难让自己保持积极。家人朋友的担心像另一层负担,我有时候觉得需要反过来安慰他们。但我不知道怎么做,也不知道找谁说。

后来我找到了一种方式——联系上患者互助群,找和我一样的年轻膀胱癌患者说说话。有时候是语音条,有时候只是安静地回一段文字。

有一个女孩,比我小两岁,刚确诊,话里带着哭腔。我听着,突然就像听见几年前的自己。

我说:“你可以害怕。你可以哭。你不需要现在就勇敢。”

说完这句话的那一刻,我心里有什么东西轻轻落了下来。好像我终于也允许自己,曾经那么害怕过。

写给正在读这个故事的你

如果有人问我,那两年我学到最重要的是什么,我大概会说三句话:

相信你的直觉。 身体在用很小的声音说话时,不要替它找理由。那个差点被我取消的预约,最终拦下了一场更大的风暴。

你可以要求被温柔对待。 可以多寻求不同意见、追问细节、选择让你感到安心的医患关系——这不是麻烦,是你在为自己负责。如果有机会参与适合的临床研究,请认真向医生了解。我后期在临床研究路径中获得的治疗,它也让我看见,有时候新技术的探索本身,就是一种希望。

接住身边的人,也要允许他们接住你。 你不必一直强大。脆弱、哭泣、不知所措,都是正常反应。让那些爱你的人走进来,让他们为你做一顿饭、看一场电影、在你不想说话时安静地陪着。

 


(本文根据患者真实经历采访改编,人物为化名。文中提及具体诊疗方案仅代表个案,不构成医疗建议,请以专科医生的个体化评估为准。)

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